Trong hành trình tìm ra căn bệnh hiếm, bé Lâm Mỹ Ngọc (4 tuổi) đã trải qua nhiều cơn đau và nỗi sợ. Khi chịu cơn đau từ thủ thuật lấy tủy, cô bé hoảng sợ bật khóc: 'Ba ơi cứu con'. Câu nói ấy khiến anh Lâm Văn Thành (43 tuổi), người cha của bé, ám ảnh đến tận bây giờ. Mỗi lần nhắc đến con gái, anh Thành lại quay mặt đi, đưa tay quệt vội nước mắt trên gương mặt khắc khoải. Với người cha ấy, nỗi sợ lớn nhất không phải những tháng ngày chạy chữa nhọc nhằn, mà là một ngày nào đó không còn giữ được con ở bên mình nữa.
Trong phòng bệnh ở Bệnh viện Nhi đồng 1, bé Ngọc nằm ngoan trên giường, chờ đến lượt truyền thuốc rồi thiếp đi lúc nào không hay. Thân hình nhỏ thó của em chỉ nặng vỏn vẹn 21 kg, còn cánh tay gầy guộc thì đã sớm quen với những mũi kim tiêm. Mỗi lần truyền thuốc, em không khóc, chỉ lặng lẽ nằm im.
Cuối năm 2018, khi bé Ngọc mới hơn 1 tuổi, vợ chồng anh Thành thấy bụng con to bất thường. Nghĩ con chỉ bị đầy bụng nhưng gần một tháng không bớt, người cha sốt ruột đưa con đi khám ở một phòng khám trong tỉnh. Sau khi thăm khám, bác sĩ nói gan và lách của bé đều to bất thường, dặn gia đình phải đưa con lên Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM) càng sớm càng tốt.
Lúc đầu, vợ chồng anh Thành không biết Thalassemia là bệnh gì. Đến khi được bác sĩ giải thích, hai vợ chồng đi xuống dưới trệt, ôm nhau mà khóc. Khi đó chỉ biết ráng lo cho con chứ thật lòng cũng không biết phải xoay xở ra sao.
Vào phòng bệnh, anh lại nghe một phụ huynh khác đang chăm con mắc cùng bệnh nói: "Bệnh này là bệnh nhà giàu, có trúng hai tờ vé số độc đắc cũng không nuôi nổi". Nghe câu đó, người cha nghèo chỉ biết lặng đi. Từ ngày con đổ bệnh, tháng nào anh Thành cũng đèo con vượt gần 100 km lên TP.HCM chữa trị.
Ở quê, anh làm trong lực lượng bảo vệ an ninh trật tự cơ sở xã Dương Minh Châu (tỉnh Tây Ninh), thu nhập hơn 2 triệu đồng mỗi tháng. Để có thêm thu nhập, anh xin đi làm bảo vệ ở núi Bà Đen. Anh còn đi rải diêm mì, gánh phân bò, bưng bê đám cưới để có tiền chữa bệnh cho con.
Vợ anh thì đi nhổ cỏ, lặt lá, thu hoạch, búng bông, lặt trái mãng cầu… mỗi ngày được 70.000 đồng. Từ ngày con bệnh nặng, chị nghỉ ở nhà chăm con, rồi mua thêm cái thùng mút, ướp ít nước giải khát đem bán trước nhà.
May mắn, suốt mấy năm sau đó, tình trạng của bé Ngọc tương đối ổn định nên chưa phải truyền máu. Vợ chồng anh cứ ngỡ con tạm ổn, có thể bớt đi phần nào nỗi lo nhưng một biến cố khác lại ập đến.
Năm 2025, các bác sĩ thấy bé có biểu hiện không hoàn toàn giống bệnh Thalassemia nên chỉ định làm thêm các xét nghiệm chuyên sâu để tìm nguyên nhân, mẫu bệnh phẩm của bé được gửi ra nước ngoài. Lần xét nghiệm gien đầu tiên tốn 8,5 triệu đồng nhưng vẫn chưa tìm ra bệnh. Bé phải làm tiếp xét nghiệm gien chuyên sâu hơn, chi phí lên tới 14 triệu đồng. Phòng Công tác xã hội của bệnh viện hỗ trợ 9 triệu đồng, gia đình tạm ứng thêm 1 triệu nhưng vẫn còn thiếu 4 triệu đồng.
“Lúc đó tôi quay sang hỏi vợ, vợ tôi bật khóc vì móc túi ra chẳng còn bao nhiêu. Thấy cảnh ấy, bác sĩ nói cứ để bệnh viện lo”, anh kể. “Vợ chồng tôi sụp đổ khi con mắc căn bệnh phải truyền thuốc suốt đời…”, anh Thành nói.
Từ đó, cứ cách nửa tháng, cha con anh lại từ quê lặn lội lên TP.HCM để truyền thuốc định kỳ. Nguồn thuốc được các bác sĩ làm đơn xin tài trợ từ nước ngoài.
Ngồi bên giường bệnh của con, người cha cúi mặt rất lâu rồi mới nghẹn giọng: “Vợ chồng tôi ráng bao nhiêu cũng được, chúng tôi chỉ sợ mất con…”.
Hai vợ chồng anh luôn tự nhắc nhau một điều: không được khóc trước mặt con. Họ sợ con nhìn thấy rồi thêm buồn, thêm lo. Đêm về, vợ chồng anh lại thủ thỉ với nhau, tự nhủ phải ráng làm để có tiền đưa con đi viện.
Anh Thành bảo bé Ngọc ít khi than đau. Chỉ một lần duy nhất, khi bé làm thủ thuật lấy tủy, cơn đau ập tới khiến con hoảng sợ bật kêu: “Ba ơi cứu con”. Đó là âm thanh ám ảnh nhất mà đến nay anh vẫn không thể quên.
Nằm trên giường bệnh, có lần bé Ngọc quay sang nhìn ba rồi hỏi nhỏ: “Ba ơi, mai con có đi học được không?”. Câu hỏi khiến anh Thành nghẹn lại. Anh nhẹ nhàng xoa đầu con: “Ráng khỏe rồi ba cho đi học”. Bé im lặng gật đầu, quay mặt đi một lúc rồi nói rất khẽ: “Con không sợ kim tiêm đâu. Con chỉ sợ ba mẹ buồn, sợ không được đi học thôi…”.
Giờ đây, mong mỏi lớn nhất của người cha là con đáp ứng thuốc tốt hơn: “Tôi chỉ mong bệnh của bé nhẹ lại thôi. Chứ mong hết thì chắc không dám mong. Chỉ mong con sống lâu với mình thêm chút nào hay chút đó…”.
Chúng tôi được sự đồng ý của anh Lâm Văn Thành (cha của bé Lâm Mỹ Ngọc) trong việc sử dụng hình ảnh trong bài viết.
Nội dung ghi: Giúp đỡ em Lâm Mỹ Ngọc hoặc Báo Thanh Niên sẽ nhận trực tiếp tại tòa soạn, các văn phòng đại diện trong cả nước. Chúng tôi sẽ chuyển đến anh Thành trong thời gian sớm nhất.
Trong những tháng ngày dài đằng đẵng, người cha luôn cố gắng giữ nụ cười trên môi con gái, dù biết rằng mỗi lần nhìn thấy vết thương nhỏ trên cánh tay bé, trái tim anh lại đau nhói. Bé Ngọc đã từng bị nhiễm trùng sau một lần truyền thuốc, và từ đó, mỗi khi chuẩn bị truyền dịch, anh Thành đều lo lắng không yên.
Những ngày đầu tiên của bệnh Thalassemia, bé Ngọc còn có thể ăn uống bình thường, nhưng dần dà, sức khỏe của em trở nên yếu đi. Anh Thành nhớ như in những lần con gái phải nằm viện vì thiếu máu nặng, đôi mắt mệt mỏi và làn da nhợt nhạt của em khiến anh cảm thấy vô cùng đau lòng.
Bé Ngọc đã từng có một thời gian ngắn được nghỉ học để điều trị tại nhà, nhưng sau đó, do tình trạng bệnh trở nên nghiêm trọng hơn, cô bé phải quay lại trường. Anh Thành luôn cố gắng giữ cho con gái vui vẻ, dù biết rằng việc đi học là một thử thách đối với em.
Bên cạnh những khó khăn về kinh tế và sức khỏe, anh Thành còn phải đối mặt với áp lực từ xã hội. Có người nói với anh rằng: "Điều gì cũng có thể vượt qua, chỉ trừ bệnh tật". Những lời nói ấy khiến anh cảm thấy vô cùng cô đơn và tuyệt vọng.
Những ngày tháng trôi qua như một chuỗi dài thử thách không ngừng. Anh Thành đã phải làm đủ mọi công việc để kiếm tiền chữa bệnh cho con gái, từ bán hàng rong đến làm bảo vệ, nhưng vẫn chưa thể đủ. Mỗi khi nhìn thấy con gái mệt mỏi nằm trên giường bệnh, anh cảm thấy mình đang đánh mất cuộc chiến.
Dù vậy, người cha luôn giữ hy vọng rằng một ngày nào đó, bé Ngọc sẽ khỏi bệnh và có thể sống bình thường như bao đứa trẻ khác. Anh Thành biết rằng đây là ước mơ không dễ dàng thực hiện, nhưng anh vẫn quyết tâm không buông bỏ.
Trong những lúc khó khăn nhất, anh Thành luôn nhắc nhở bản thân: "Con gái của tôi sẽ vượt qua được". Những lời nói ấy như một nguồn động lực lớn lao giúp anh tiếp tục đi trên con đường dài đầy thử thách.
Theo bài viết của XU HƯỚNG 24
Bình luận